Marathon op Spitsbergen voor goed doel

Sebastiaan Horn, ook wel bekend als de Helderse durfsporter, heeft zijn nieuwe avontuur voor volgend jaar bekend gemaakt. In het eerste weekend van juni 2020 reist Sebastiaan af naar
Spitsbergen (Svalbard) om daar de meest Noordelijke marathon ter wereld te gaan lopen.

Spitsbergen is een eilandengroep in de Noordelijke IJszee. De naam Spitsbergen is gegeven door de Nederlandse zeevaarder Willem Barentsz, toen hij op weg was naar Nova Zembla in zijn zoektocht naar een noordelijke route naar Oost-Azië. Deze arctische marathon wordt gelopen in de grootste nederzetting van het eiland: Longyearbyen. Met 100 hoogtemeters, een gevoelstemperatuur onder het vriespunt en een deels onverhard parcours wordt dit weer een loodzware uitdaging die zijn weerga niet kent.

Net als voorgaande jaren zet Sebastiaan zich ook met dit avontuur weer in voor het goede doel. Ditmaal wil hij zoveel mogelijk geld ophalen voor Damian. Damian is een jongetje van bijna 5 jaar oud
met een GNB1-gen mutatie. Hierdoor heeft hij een ernstige ontwikkelingsachterstand en heeft hij bij alles in het dagelijkse leven begeleiding nodig. Dit is voor Michelle, de moeder van Damian, aanleiding geweest om te stoppen met werken zodat zij zich volledig op de zorg van Damian en haar zoontje kan richten.

Geen prognoses
Er zijn wereldwijd maar ruim 70 kinderen met deze gen mutatie. Dit heeft als gevolg dat er nog niet veel bekend is over deze aandoening en er ook geen prognoses gesteld kunnen worden. Zo is pas
zeer recentelijk duidelijk geworden dat het een hersenafwijking betreft en geen syndroom. De ouders van Damian hebben te maken met vele onkosten die door zorgverzekeraars en de gemeente niet
worden vergoed. Dit terwijl er wel aanpassingen noodzakelijk zijn om optimaal voor Damian te kunnen zorgen.

Damian is ontzettend vaak ziek. Vanwege zijn hoge pijngrens en vanwege het feit dat zijn lichaamsthermometer niet goed functioneert (waardoor hij niet altijd koorts krijgt) is het lastig om te
zien wanneer hij last heeft. Damian heeft te vaak luchtweginfecties, waarbij hij constant gevaar loopt om een longontsteking te krijgen. Met grote regelmaat komt hij in het ziekenhuis terecht met
bijvoorbeeld een longontsteking of een darmverstopping. Hier moet hij dan soms weken blijven. Het feit dat Damian op Texel woont maakt dit extra lastig. Tot overmaat van ramp is de hulp die Damian krijgt vanuit de overheid minimaal. Omdat er nog geen exacte diagnose is gesteld en er ook geen prognose kan worden gegeven, krijgt Damian geen WLZindicatie (Wet Langdurige Zorg). Hierdoor draaien Michelle en Menno (de vader van Damian) zelf op voor de hoge kosten die het ziektebeeld van Damian met zich meebrengt.

Bedbox
Dit heftige verhaal, maar ook de positieve manier waarop Michelle en Menno met deze situatie omgaan, greep Sebastiaan erg aan. Dit is dan ook de aanleiding geweest waarom Sebastiaan deze mensen
graag wil helpen. Damian heeft binnen nu en een jaar een nieuwe bedbox nodig. Geen standaard bedbox, maar eentje die zorgt voor een veilige maar ook prettige omgeving waar Damian in kan slapen, spelen en verzorgd in kan worden. Om hem optimaal te motiveren/stimuleren en hem te betrekken bij zijn broer Dean zijn er extra aanpassingen nodig, maar deze kosten echter duizenden euro’s. Een bedbox als deze wordt niet vergoed door de overheid, reden waarom Sebastiaan gaat proberen om dit bedrag met zijn volgende avontuur bij elkaar te sporten.

Op de hoogte blijven van dit avontuur en de vorderingen die Sebastiaan maakt? Volg hem dan via zijn website (www.sebastiaanhorn.nl) of via Facebook: https://www.facebook.com/SebastiaanHornNL/.

Reageer als eerste op dit bericht!

Geef een reactie